Fibrose cística vs Mídia populista

  Hoje vou tratar de um assunto que tem muito pouco a ver com o blog mas que é parte do meu dia-a-dia... Faz algum tempo que esse assunto estourou na mídia e praticamente já foi abafado, mas ainda existem resquícios e sequelas deixadas pela desinformação dos que não são atingidos pelas inverdades que disseminam...

~~ Vamos aos fatos midiáticos para começar...

>> Aconteceu em São Paulo no começo deste mês (agosto/2013) uma chacina familiar em que o principal suspeito é um adolescente de apenas 13 anos, que tinha acesso à arma de fogo e cujos pais eram PMs que denunciavam corrupção na corregedoria... Bom, ISSO não tem nada a ver comigo...
  Mas então a população começou a se questionar de por que raios um jovem faria algo assim e poucas provas foram conseguidas... até que surgiu o fator DOENÇA!!

  O jovem em questão, Marcelo Pesseghini, sofria de uma doença incurável e de origem genética, chamada de Fibrose Cística, mas também conhecida como Mucoviscidose... A partir de então a mídia populista (aquela que mostra o que o povo quer ver, ou o que o povo precisa ver pra se tornar uma massa de manobra) resolveu atacar e apostar todas as suas fichas na "inconstância mental" que essa doença, ou seu tratamento, podem causar... Bom, ISSO tem TUDO a ver COMIGO!!

~~ Vamos agora aos fatos pessoais...

>> Eu, Elis Neves, Dn da Bagaça, tenho fibrose cística há 23 anos, ou seja, eu nasci com essa síndrome... Sempre tive o apoio do Hosp das Clínicas para o tratamento, assim como meus pais tiveram todas as orientações necessárias para criar duas "muquinhas", como os pediatras carinhosamente nos chamavam, para evitar sustos nas crianças com termos tão "estranhos" como Fibrose Cística e Mucoviscidose...
  Pacientes com essa síndrome (síndrome = doença de causa genética), conhecida no CID 10 como E84, tendem a ter óbito prematuro, e isso inclui as faixas etárias de 2 anos, 7 anos, 12 anos e até pouco tempo 16 anos... Recentemente concluiu-se que o número de pacientes atingindo a maioridade é alta o suficiente para se estabelecer novas "faixa etárias de risco", e passamos a ter os 20 e 24 anos como data limite para determinados níveis de manifestação da doença...

Muquinho *--*

  Não pensem por isso que ficamos sentados esperando nossos aniversários cabisbaixos!! Confesso que depois dos 18 anos eu parei o tratamento, deixei de me preocupar com as medicações e não mais procurei o HC, principalmente por que, na época, não havia grupo de acompanhamento para Fibro-císticos adultos, mas hoje em dia já está montado o grupo e já estou de volta ao tratamento, de onde eu não deveria ter saído... Mas a vontade de viver sem tomar um coquetel de remédios existiu e existe até hoje, infelizmente se não estou com o tratamento da FC, estou com tratamento de alguma doença oportunista que me debilita mais que a síndrome em sí...

~~ Agora vem a parte em que o post verdadeiramente começa:

>> Por que a mídia atacou de forma tão desesperada pessoas que não tinham nada a ver com a sede de lucro deles? Por que os fibro-císticos e os muquinhos tiveram que pagar pela gana irremediável das emissoras de fazer dinheiro com o sofrimento alheio??
  Uma médica da Santa Casa de São Paulo (um dos TRÊS hospitais da capital que ATENDEM pacientes com FC) alegou em entrevista que a doença e seu tratamento NÃO AFETAM o sistema neurológico, o que está comprovado em diversas pesquisas brasileiras, francesas, canadenses, japonesas, inglesas, alemãs, estadunidenses, etc etc etc... Porém, a mídia resolveu ser mais esperta e instigou na população a possibilidade de que a doença afete as faculdade mentais e torne o paciente um assassino em potencial...

  O que a mídia não viu, foi o quanto isso atingiu as famílias E os pacientes...
  Recentemente tive um problema de saúde e quando me apresentei ao médico como fibro-cística, o que sempre faço para facilitar o diagnóstico e tratamento, o médico me olhou e disse "Nossa, então você é perigosa!"... Não soube como reagir na hora, e apenas consegui focar em descrever os sintomas, como se o "profissional" que estava diante de mim não tivesse dito nada!! Depois disso encaminhei uma carta ao CFM com o CRM do cidadão e com uma solicitação de investigação quanto à ética do sujeito!!

Minha mãe me visitando no hospital no Dia das Mães

  Minha mãe chegou a postar na internet que estava feliz que as filhas dela (pois não sou a única na família) tenham tido "mais juízo" e não tenham sido "afetadas" pela doença, sendo que ela mesma sempre foi orientada de que o nosso psicológico era saudável pois os médicos se preocupavam sim, com depressão e outros transtornos costumeiros de pacientes com doença crônica, mas nunca um quadro de agressividade!! Ela apenas escreveu isso em uma rede social para que as pessoas parassem de perguntar se ela tinha medo de suas filhas!!

  A mídia não agride mais pacientes com doenças cujos profissionais ou parentes de famosos sejam  acometidos, como é o caso da Síndrome de Down, que atinge a irmã de um âncora de jornal da Globo, ou o Câncer, que já atingiu muitos profissionais da mídia... Isso deixa de ser um gesto bonito quando você para pra pensar que foi feito apenas para manter a paz dentro dos estúdios!!
  Será que cada doença terá que ter seu QI (quem indica) na mídia para ser respeitada?? Bom, se for o caso, segue uma lista das Síndromes RARAS (pois existem as comuns) para os executivos ficarem de olho em que CIDs contratar!! Lista de Doenças Raras no Mundo
Obs.: Fibrose Quística = Fibrose Cística.

  Estou sim, indignada com todas as situações que vem ocorrendo devido ao desrespeito da mídia e das pessoas que bebem cada palavra que ouvem de jornais com menos credibilidade que um adolescente que "xinga muito no twitter"...
  Espero que esse post abra os olhos dos que o lerem para a questão da influência da mídia e suas consequências... Não sei o por que da ABRAM (Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose) não ter se manifestado processando essas emissoras, mas desconfio que seja porque o apoio que a Associação tem é pequeno e pouco influente demais para se jogar em meio aos tubarões...

  Aqui deixo meu apelo para essas empresas de notícias mau investigadas: que parem de prejudicar pessoas que não tem culpa da irresponsabilidade e incompetência de seus "profissionais" ao jogar uma informação sem embasamento algum como notícia e gerando uma onda de repulsa contra aqueles que, por algum motivo, tiveram suas vidas mescladas ao mau trabalho de vocês... A culpa não é nossa se suas mentiras têm pernas curtas!!

  Segue links que podem orientar melhor sobre a Fibrose Cística, que se diagnosticada a tempo, permite que uma pessoa se torne um adulto consciente, um profissional eficiente apesar das limitações, filh@ dedicad@, pai/mãe de família, amig@ pra todas as horas (pra quem merecer, a gente também não é sant@, rsrs), namorad@s decentes (a gente tenta, rsrs)... Enfim, cidadão comum!!!

• Site criado por pais de pacientes e que até hoje ajuda muita gente: Um Beijo Salgado ; O nome deriva de uma das principais características dos muquinhos;
• Site da ABRAM para tirar dúvidas mais técnicas sobre o tema: Associação Brasileira de Apoio ao Mucoviscidótico ;
• Site da GBEFC, grupo que pesquisa soluções e tratamento para nós: Grupo Brasileiro de Estudos da Fibrose Cística ;
• Reportagem séria a respeito do tema, que descobri agora enquanto pesquisava links e que me emocionou muito, super completa!! Obrigada Equipe UOL!!! Revista Pais&Filhos - UOL ;
• Uma das notícias responsáveis pela degradação da imagem dos pacientes de FC: Globo - G1 ;
• Consequências beiram o absurdo, tirar um profissional da saúde de seu trabalho pra desmentir histórias sem pé nem cabeça: Record - R7 ;

Grata pela atenção,
Dn da Bagaça... CID 10: E84.3!!